Buscan concientizar sobre el síndrome Dravet
El legislador Nicolás Rochas pidió al Congreso Nacional que avance con el tratamiento en Segunda Vuelta del proyecto de Ley que establece que el 23 de junio de cada año se conmemore el “Día Nacional del Síndrome de Dravet”. La iniciativa, que lleva el Número 4221-D2020, fue aprobada el 11 de Noviembre último en la Cámara de Diputados, por lo que el parlamentario rionegrino solicitó al Senado su urgente sanción.
El síndrome de Dravet, también conocido como “Epilepsia Mioclónica Polimorfa” o “Epilepsia Mioclónica Grave de la Infancia”, es una enfermedad de origen genético, que aparece generalmente antes del primer año de vida y que conlleva graves consecuencia para los pacientes afectados y su núcleo familiar.
En este sentido, tal como se expresa en los fundamentos del proyecto “El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, (EPOF), porque tiene una incidencia de uno entre 20.000 y 40.000 mil nacimientos”. A su vez, los afectados presentan una epilepsia fármacorresistente y necesitan asistencia especializada”.
Por ello, el proyecto presentado por Diputadas Nacionales establece en su artículo 1° que se instituya “… el día 23 de junio de cada año como “Día Nacional del Síndrome de Dravet” con el objeto de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad”, como así también prevé en su artículo 2° que “el Poder Ejecutivo nacional a través del Ministerio de Salud propiciará el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y programas tendientes a difundir las particularidades del síndrome de Dravet en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales”.
“En nuestra provincia –expresó Rochas- existen familias que atraviesan estos padecimientos y nos referimos a las familias puesto que los efectos de esta patología no se transitan en soledad, sino que involucran a todos los seres queridos que acompañan estas infancias. De allí también la enorme necesidad de dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad toda al respecto”.
Y agregó que es necesario “comprender que estas familias necesitan de la colaboración de todxs: vecinos, profesionales y fundamentalmente de instituciones (públicas y privadas). La empatía y la solidaridad son virtudes indispensables para la construcción de una sociedad más justa”.